「家庭關係」是妥瑞人成長過程中最在意的問題。面對自己的症狀，妥瑞症的孩子最需要的就是家長的支持。但是，面對妥瑞症的孩子，父母到底該如何教育？孩子們心裡的感受又是如何呢？

親子間的溝通障礙
去（2011）年十一月，臉書社團「妥瑞夢想團」舉辦心理劇活動，參加者在專業老師的帶領下，以角色扮演的形式呈現自己的成長歷程，重新喚起心中壓抑許久的往事。在兩天的活動中，參加者表現出的投入程度，不只令主辦社團驚訝，更是所有學員始料未及的。十九歲的有哲是當時活動的分享者之一，他說：「我有時會想，他們並沒有關心我，只是關心我的症狀。」
這句話，似乎說出許多妥瑞兒共同的心聲。
心理劇其實並非專屬於妥瑞症的治療活動，但卻凸顯出「家庭關係」正是妥瑞人成長過程中最在意的問題。妥瑞症因為症狀特殊、治療困難，許多家長一方面帶著孩子四處求醫；一方面對孩子威脅利誘，只為了改掉他們不斷重複的tic行為，卻在無形中增加了孩子的心理壓力。久而久之，反而造成親子間難以抹平的溝通障礙。
許多妥瑞家庭都曾出現緊張的親子關係。一般人難以理解的妥瑞兒童的tic衝動，看在家長眼中，更是加倍煎熬。看著孩子反覆出現動作，在學校可能被同學欺負、嘲笑，在公眾場要遭受異樣眼光，便忍不住放大孩子所出現的任何行為，想進辦法試圖改善症狀。然而站在孩子的立場，父母的目光卻彷彿只停留在自己的症狀上，間接造成孩子對於自我的否定與自卑。
舉例來說，現在的有哲是左手寫字，但他並非天生的左撇子，而是七歲學寫字時，右手因為tic而習慣彎曲，導致寫字姿勢不正確，母親看到後，堅持要他改正。「改一個、罵一次，改一個、罵一次，最後我就直接改用左手寫字了。」
有哲至今仍每個月掛號看診，但他表示，藥物的治療效果有限，真正重要的還是自己面對疾病的態度。（照片來源／吳沛綺攝）
還有一次，五專二年級的有哲，腳因為tic症狀而不由自主地用力往下踩，由於容易跌倒，就向學校借了拐杖使用，母親得知後卻反應激動，完全無法諒解孩子為什麼得柱著拐杖上學。即使有哲與母親的感情並不差，但在家人面對自己症狀的態度上，有哲仍感到有一股難以跨越的鴻溝必須面對。
另一方面，在網路的虛擬世界，有哲成立了第一個妥瑞症專屬Facebook社團「妥瑞症互助會」，秉持著「什麼話都可以說」的宗旨，他期望提供妥瑞症患者、家長一個開放討論的平台，至今已有超過五百個會員，且因對象不同，增設了患者專屬、家長專屬等不同社團。「我媽媽也加入了社團，」有哲笑說，雖然母親不會在社團中和自己對話，但至少，他知道媽媽已經看到了他的努力。
難以控制的情緒
場景移到台中，星期五早晨，天氣晴朗。
許淇淋、江美樺夫妻在客廳聊天，五歲的Yoyo一個人在房裡玩心愛的恐龍玩具。這一天，許淇淋休假，秉持著「孩子成長歲月不能浪費」的原則，Yoyo今天也不用到學校，一家人等會打算要開車出遊。
Yoyo玩了一會兒，跑出來找媽媽要糖吃。「媽媽我可以再吃一顆糖嗎？」
「不行，你今天已經吃超過三顆了，我們說好一天只能吃三顆的。」
「好吧。」小小的身影又跑回房間玩，一副聽話的樣子。難以想像Yoyo從兩歲時就確診患有妥瑞症，從小精力旺盛、在家裡上跳下，所有妥瑞兒童特有的敏感、過動、情緒起伏大等特點，在Yoyo身上一一出現，夫妻倆為了孩子的教育問題，傷透腦筋。
「我不像他爸爸是好好先生，有時脾氣一來，只能和兒子怒目相視、大眼瞪小眼。」江美樺笑說，自己的個性比較急躁、對事情有一定的原則，因此一開始難免耐不住性子，對活潑好動的Yoyo發脾氣。然而自從得知兒子患有妥瑞症、容易有情緒難以控制的問題後，夫妻倆就立刻重新檢討自己的教育方式，並且決定採取對待成人的方式進行溝通，而非權威管教。
Yoyo發脾氣的方式，不像一般五歲孩童是倒在地上胡亂哭鬧，反而像大人一樣有一套固定的模式，包括重複同樣的動作，像是跺腳、重複摔門、撞擊東西等行為。夫妻倆從Yoyo很小的時候，就開始教導他要在發脾氣前深呼吸。如果克制不住，家裡有沙包讓他發洩情緒，「我們會盡量教導他情緒紓導的方式，」媽媽江美樺說。
有一件事讓爸爸許淇淋印象深刻。有一次，他們禁止兒子邊走邊玩手機，Yoyo回到家後對著爸媽大喊：「為什麼不讓我玩！」然後重複開門、甩門的動作，明顯看出在氣頭上、只能藉由重複的行為來發洩。許淇淋嚴肅地告訴Yoyo：「你應該注意你的態度。」聽到這句話，Yoyo沉默下來，卻依然不斷甩門。許淇淋不直接責罵兒子，而是用成人的溝通方式問他：「難道你控制不了你的情緒嗎？」
Yoyo抬起頭看著爸爸，臉上的兩行淚倏地流下，告訴許淇淋，「爸爸，我有在控制。但是我控制不了。」許淇淋抱起兒子，鼻間一陣酸楚。他更加確定，孩子的情緒控制問題，硬碰硬絕對不會有結果。即使因為權威的管教屈服了，也並未得到問題的真正改善。
鼓勵　造就自信
兩歲就被確診為妥瑞兒的YOyO，在父母開明、耐心的教導下，不只充滿自信，更展現異於常人的優秀能力。（照片來源／吳沛綺攝）
「一但知道妥瑞症與腦部的發達有關，我們就決定只看Yoyo好的部分。」只要兒子學會一樣東西、表現好一個動作，夫妻倆就給與Yoyo加倍的讚美與肯定，對於日常細節也不再一味限制，而是以溝通、講理的方式處理。每晚睡前，在Yoyo與媽媽專屬的故事時間，兩人更是天南地北的無話不談，一起分享白天發生的種種事情。如同江美樺所說的，「我們要讓他知道，父母永遠是站在他那邊的。長大後，孩子有什麼心事，唯一不會隱瞞的就是父母。」
在這樣的成長環境下，Yoyo成為一個有自信、有個性的孩子。在學校與同學間的相處，不只不受到妥瑞症影響，反而擁有極佳人緣，學習上更是從小就展現天賦異稟的特質。兩歲時，Yoyo就自己看電視，將英文字母A到Z倒背如流，而喜歡看恐龍書籍的他，更對於看過的書過目不忘。一次在賣場，Yoyo拉著媽媽要買一本家裡已經買過的恐龍書籍，媽媽告訴他這本書家裡已經有了，Yoyo卻堅持兩本書不一樣。於是許淇淋答應兒子，先回家看看兩本書是不真的有所不同，一旦有不同之處，他立刻回去把書買下來。
後來事實證明，Yoyo展現了驚人的記憶力，兩本書因為版次不同，在第47頁的地方，有兩隻恐龍真的不同。
妥瑞兒被放大的症狀，經常是外在表現的動作或聲音，卻較少人關注到他們在情緒上的敏感以及細膩的特質。回到根本思考，妥瑞人所要面對的仍是自我價值以及身分認同的問題，而此部分的養成，往往與原生家庭有極大的關聯。
父母的一念之間，可能就是開啟妥瑞兒不同人生的重要轉折。
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