甩頭、墊腳、抖腿、扮鬼臉、吸鼻子、翻白眼、甚至髒話不離口,這些看似無意間重覆的小動作,其實不一定是個人習慣,而可能是「妥瑞症」患者特有的「tic」行為。究竟妥瑞症是什麼呢?

帝王基因 妥瑞症
眨眨眼、轉動脖子、清清喉嚨。
傍晚時分,廖峷在台北東區人聲鼎沸的餐廳裡剛用完晚餐,忽然用力咬了一下牙齒,點了點頭。如果沒有仔細注意,很難發現一頓飯下來,他已經重覆上述動作十次以上了。
事實上,不只是十次。在廖峷二十七年的人生當中,重複這些動作少說已有數萬次以上。
甩頭、墊腳、抖腿、扮鬼臉、吸鼻子、翻白眼、甚至髒話不離口,這些看似無意間重覆的小動作,其實不一定是個人習慣,而可能和廖峷一樣,是「妥瑞症」患者特有的「tic」行為。
妥瑞症又稱妥瑞氏症候群,英文學名為Tourette’s Syndrome,是一種好發於幼童期的腦部慢性疾病。由於羅馬帝王曾出現妥瑞症行為的記錄,許多醫師稱妥瑞症患者是擁有「帝王基因」而因此得名。
妥瑞症最主要特徵是不自主地產生重複性的動作或聲音,不過每名患者的情況都不一樣,除了上述的踢腿、清喉嚨、聳肩等動作型,還包括吸鼻子、嘆氣、吹口哨、甚至講髒話、重複語助詞、學人說話等聲語型症狀。同時,多數妥瑞症患者還會伴隨緊張、焦慮、衝動等心理感受。醫學上將這種非自主的動作稱為「tic」。
(圖表來源/吳沛綺製)
根據妥瑞症的書籍記載,「Tic」一字源自於法文的「Tique」。意思是一種常見於牛、馬等動物身上的蝨子,當時的研究醫師觀察到此種蝨子叮咬牛馬時,動物因為無法抓到背上的癢,而做出急促甩動的動作,就像是妥瑞症患者特有的動作,便取其諧音,將病人不自主的重複行為取名為「tic」。
「有些人會說癢癢的、有些人會說怪怪的、有些人會說像是要打噴嚏的感覺。」長庚醫院兒童神經科醫師王煇雄研究妥瑞症超過三十年,他很具體地說出了許多病患對於「tic」的形容。
無法控制的Tic
雖然靠意志力能夠短暫克制自己的tic,多數患者並無法長時間抑制自己有意識或無意識的動作。麻煩的是,因為症狀不一,又好發於幼童期,多數妥瑞症者發病時往往被認為是搞怪、叛逆、故意不遵守團體秩序,甚至在學校因為怪裡怪氣的動作而遭到同學排擠。
「更準確的說,tic就像是呼吸。」從小學五年級開始發病,清喉嚨、用力咬牙的症狀對廖峷而言,其實就像呼吸一樣自然。若不是被父母親糾正、被同學們嘲笑,他根本不會發現原來別人不會像自己一樣,每隔五到十秒磨一次牙、清一次喉嚨,也不會知道自己的行為異於常人。即使是知道了,要他刻意禁止自己的tic行為,仍然是幾乎不可能的事。「十分鐘是極限,最多十分鐘我就會克制不住。」廖峷說。
如果tic就像呼吸,要普通人靜止呼吸十分鐘,根本是做不到的事;這種「不可能的任務」,妥瑞症患者卻是天天都要面對。一般人很難想像,這種乍看之下像是鼻子過敏、眼睛癢、甚至罵髒話等情緒性反應,對他們而言,卻是如同呼吸一般地理所當然。也因此,廖峷不能在大馬路上騎機車,因為忍不住的tic會讓他無法專心直視前方;他去聽喜歡的古典演奏會時,無法在座位上「安分地」完全不動,因為每隔一陣子的大力咬牙、點頭,仍會引起臨座觀眾的側目;更遑論從小到大同學們的異樣眼光、嘲笑、甚至故意學他動作、丟東西種種欺凌的行為,套一句他的話:「已經習以為常了。」
究竟為什麼會產生這些無法克制的行為,醫學上仍找不到確切的成因。一般認為,妥瑞症的產生與家族性因素有很大的關聯,可能由先天遺傳或後天環境所造成,而引發這些動作的成因,又與腦部中心的「基底核」有關。該區域掌管人體的動作協調,無論是先天或後天,一旦受傷、發炎、甚至出血,都有可能造成不自主的動作異常。同時,基底核也負責管理人的情緒,許多妥瑞人也會出現情緒衝動、興奮等症狀,也常見併發強迫症、過動症、夢遊、甚至自我傷害等行為。
「在中醫上,我們管這叫作『驚風』。」中國醫藥大學附設醫院中醫兒科醫師黃正豪,從中醫的角度研究妥瑞症,發現妥瑞症患者體質大多偏熱性,常出現好動、易出汗、排便較硬等情況,而中醫上普遍認為「熱即生風」,也就是熱性體質容易產生風症,而所謂的「驚風症」,從現代西醫的角度來看,就包括妥瑞症、過動症等疾病。
除此之外,因為症狀多變、難以進行科學化的研究,大部分的妥瑞症診斷仍然只能靠臨床上的經驗判斷。「現在普遍認定妥瑞症的發生率為百分之0.5,也就是大約兩百個人就有一人患有妥瑞症。」雖說如此,王煇雄認為,這仍只是保守估計的數字,若加上未就診、被忽略的、甚至是誤診為過敏或其他疾病的案例,妥瑞症的發生率至少超過百分之1或2。
妥瑞症的治療
找不到問題的根本,就無從解決起。妥瑞症最棘手的地方,除了難以確診的千百種tic症狀,還有至今仍無法確定根治的藥方與療法。
「現在還沒有任何藥物是專門用來治療妥瑞症的,多半是拿其他類似症狀的藥物來使用。」王煇雄說明,妥瑞症患者的血液中銅含量較高,而銅含量高容易導致基底核的變化,也間接影響不自主的行為。因此,一般醫師會建議妥瑞兒少吃巧克力、海產等銅含量較高的食物。除此之外,大多的治療方式是從改善小朋友的生活習慣與環境做起,盡量減少可能促發tic症狀的過敏、壓力等因素,並且鼓勵他們多從事耗費體力或腦力的活動,把體內過多的能量消除。
黃正豪表示,臨床診斷上,醫師有很大一部份工作都是與家長的溝通。(照片來源/吳沛綺攝)
而中醫方面,多半是服以清熱熄風藥來調節患者的體質,或用熬煮藥湯、或用粉狀的科學中藥,另外也有以針灸刺激頭皮,試圖改善腦部的基底核反應等做法。大部分患者的共同經驗則是多管齊下,從西醫到中醫,甚至是收驚、電療等民俗療法,許多家長不惜耗費鉅資,只為了讓孩子停止重複tic動作、求得「平凡」的機會,然而對多數的妥瑞症患者而言,真正折磨的卻往往不是tic本身,反而是治療過程的艱辛,或是社會大眾因無知而產生的歧視與異樣眼光。
妥瑞症不會痛、不會傳染、沒有致死率,但一般人對疾病的誤解與迷思,卻像流言般一傳十、十傳百,偏見和嘲笑更造成患者從小的自卑及心理傷害。「其實到頭來,最重要的還是自己面對自己、面對家人、面對疾病的態度。」廖峷再度咬了咬牙齒、點點頭,說出身為妥瑞症患者,一輩子都必須處理的人生課題。
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