我與我的妥瑞朋友(3-2)
「每個人都是如此相同、卻又如此不同,為什麼一定得『好起來』呢?」妥瑞症至今仍無解方,病症型態多到數不盡。面對這難以痊癒的疾病,卻有人在深入探索自己與疾病共處的過程當中,找到了身為「妥瑞人」的自我認同。
是妥瑞人 不是病患
妥瑞症至今仍無解方,病症型態又數不盡。雅玲和穆彥都是妥瑞症患者,面對這個難以痊癒的疾病,他們兩人沒有選擇逃避,反而把妥瑞症當成研究主題,更在深入探索自己與疾病的共處過程當中,同時找到了身為「妥瑞人」的自我認同。
「我們不會說自己是妥瑞症病患;我們會稱自己是『妥瑞人』。」今年廿三歲的雅玲,是Facebook社團「妥瑞夢想團」的創辦者。最初原本只是為了學校專題影片作業所需,雅玲在朋友的建議下,決定選擇妥瑞症作為拍攝主題,透過社團舉辦活動,召集妥瑞症朋友們齊聚一堂。一方面也方便成員間互相交流,藉此機會認識更多的妥瑞人。
「一開始其實只是單純想拍攝『妥瑞症』這件事情。」在拍攝之初,雅玲坦承,自己也把妥瑞症看成是一個需要被醫治的疾病,在拍攝上刻意捕捉tic的畫面、期望藉由影片,使更多人知道妥瑞症是什麼,讓患者被看見、被接受。然而隨著拍攝時間拉長,認識到更多不同的妥瑞朋友之後,她有了不一樣的想法。
「每個人都是如此相同、卻又如此不同,為什麼一定得『好起來』呢?」身為妥瑞症者,雅玲自己從小學五年級開始,便飽受妥瑞症的影響。平均每一到兩周就變換一次的tic不計其數,也因為動作明顯,在學校常遭到同學的訕笑、欺伍,就連她對自己也充滿了負面而悲觀的想法。直到國中開始,才慢慢改變面對自己的態度,放下旁人的眼光,試圖發現自信與自我定位。
藉由拍攝影片,雅玲逐漸發現自己的拍攝對象,個個都擁有不同的特質與人生故事。妥瑞症不但不是阻礙他們的絆腳石,反而是讓每個人都獨一無二的原因。於是,雅玲決定將影片的主軸由「妥瑞症」改為「妥瑞人」,不只告訴大家妥瑞症的故事,更要訴說這群人的心路歷程。
是人格特質 不是疾病
從妥瑞病症的觀點到自我認同,這樣的轉變,正是許多妥瑞人在掙扎面對疾病時,共同擁有的蛻變。
「人們容易從醫療角度認識妥瑞,再將它類比、或是貼上標籤。」清華大學歷史所的穆彥,小學三年級出現眨眼睛症狀。穆彥在廿四歲前,都以為自己是眼睛過敏,直到一次偶然聽朋友提起,才得知自己患的是妥瑞症。
回憶起當時聽到「妥瑞症」三個字的感覺,穆彥說,當下其實還蠻興奮的。「好像終於找到一個範疇去定義自己,也更了解自己。」然而過了那個片刻,穆彥發現,得知病症對自己的生活並沒有太大影響,反而因為解釋起來麻煩,當旁人問起自己為什麼老是眨眼睛時,還是用過去的「眼睛過敏」說法來的省時省力。
穆彥最後決定以妥瑞症作為畢業論文主題。藉由論文的研究,穆彥開始思考疾病的定義,以及身為妥瑞症者,為專業醫療團體區隔出來的意義為何。他發現:「重點不是妥瑞症有哪些症狀,而是妥瑞人如何和自己的症狀相處。」
根據中醫師林寶華所著的妥瑞症專書《天使的鬼臉—妥瑞症的中醫治療》,輕度妥瑞症患者症狀可隨年齡的增長而消失。這樣的說法,在許多妥瑞人眼中卻是無法想像的事情。「即使此刻我沒有做出Tic的動作,我知道它還是在我身體裡,它就是在。」雅玲的一句話,說出許多妥瑞人對tic的看法。
對妥瑞人而言,妥瑞症不只是動作上的表現,更是他們內在人格特質的一部份。例如,因對外在事物特別敏感而養成的敏銳觀察力、或是因無法克制的反覆思考而培養出完美主義的個性,這些都不僅只是定義在一個疾病的症狀中,而是更廣泛的成為許多妥瑞人在日常生活中,處事態度、價值判斷時的重要特質。
套一句穆彥所說的,「長大就成精了。」即使在現今進步的醫療技術下,妥瑞症依然沒有解藥,妥瑞人所追求的,並非一定是「痊癒」或是「正常」,反而是如同你我都必須面對的人生議題一樣,是一個探索自我、成長自我的過程。
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